2012年1月27日 星期五

財團法人羅慧夫顱顏基金會



我們的宗旨

協助顱顏患者獲得適當之醫療，促使顱顏醫療品質之提升，並促進各界對顱顏患者之關懷為宗旨。

我們的使命

提供先天性顱顏患者暨家庭生理、心理、社會專業化服務，推廣大眾教育，促進相關研究，提升服務品質，樹立良好形象。

提供服務

一、經濟補助

  • 交通補助
    以經濟困難且需密集就醫之顱顏家庭為優先對象。經基金會社工師評估經濟困難屬實，並符合補助標準者則予以補助。
  • 醫療補助
    以中低收入戶及弱勢婦女、弱勢家庭之先天性顱顏個案為優先‧補助項目為健保未給付之顱顏相關手術與治療、相關輔具(如助聽器)。
  • 幼教補助
    以家庭經濟弱勢或特殊境遇無力負擔就讀公、私立托兒所或幼稚園學費之顱顏幼童為對象。
  • 獎助學金申請
    針對高中、大學、研究所之在學顱顏青年提供獎、助學金及優秀才藝獎學金。

二、支持性聯誼活動

  • 服務對象、目的
    提供顱顏家庭相互情緒支持及經驗分享機會，讓家長盡早走出悲傷，以積極態度照顧孩子，讓顱顏孩子在接納溫暖環境成長，發展健全的人格和良好的社會適應。
  • 發展現況
    目前有北、中、南得福家庭聯誼會、小耳症家庭聯誼會‧並透過得福志工提供病房、家庭訪視及電話諮詢及聯誼性活動。

三、自助團體

  • 服務對象、目的
    居住在同一區域的唇顎裂、小耳症家庭透過每三或四個月一次的聚會，分享照顧孩子的醫療、教養等經驗，讓顱顏患童成長過程不孤單。
  • 發展現況
    目前全省有板橋唇顎裂自助團體、桃園唇顎裂自助團體、雲林唇顎裂自助團體、嘉義顱顏自助團體、台南唇顎裂、小耳症自助團體、高雄唇顎裂、小耳症自助團體、台東顱顏自助團體。

四、治療團體

  1. 新手父母團體
    • 服務對象：
      以懷孕中及患童兩歲以下顱顏家長為對象，藉由社工帶領讓家長分享生到唇顎裂孩子的心路歷程，盡早走出悲傷的陰霾，以積極、樂觀態度照顧、教養孩子，同時邀請醫護人員講授唇顎裂醫療與術後照顧。
    • 範例：
      四個月動完唇裂手術的小元被照護得白白胖胖。從懷孕時知道小元的狀況後，爸爸自己上網搜尋資料，負責面對親戚朋友的關心及說明解釋，但一遍遍說明，一對對 關懷卻不解的眼神，讓爸爸說得好孤單疲累。在新手父母團體中，小元爸爸回首來時路，訴說孩子出生時的驚訝心疼擔心，以及面對親友關愛眼神的複雜心情，團體 中其他爸媽的深切理解，讓他吁一大口氣。他說，第一次說小元的狀況及心情，不用解釋太多卻有人了解懂得，讓他好輕鬆；術後照顧的教導細膩又清楚，讓他更了 解狀況，不再有很多的「瞎操心」；而團體中其他新手父母相似的體驗，讓他有同伴，感覺不覺孤單。
  2. 語言心理早療團體
    • 服務對象：
      針對一歲半到三歲顱顏家長，讓其了解該年齡層兒童正常語言與心理社會發展，同時教導其創造孩子說話環境、增加語言刺激及建立自信、面對他人異樣眼光及生活自理能力訓練等技巧。
    • 範例：
      參加早療團體從主任那裏學習用孩子從出生到現在的照片說故事給孩子聽，也體會與其等別人告訴孩子她是唇顎裂，不如由她自己去告訴別人。桂萍說道‧有一次聽 到孩子與姑姑的對話，姑姑問他你的牙齒怎麼少一顆，孩子會回答牙齒有長，只是長在後面，以後醫生會幫我手術，治療好‧聽到四歲的女兒如此回應，讓桂萍很欣 慰，也在此驗證重要他人，如父母、主要照顧者，怎麼看待孩子會影響孩子怎麼看待自己。
  3. 小一入學前準備班
    • 服務對象：
      針對即將入小學的患童及家長，每年八月舉辦‧讓患童演練自我介紹及向同儕介紹自己顱顏病症的方法、同時讓患童了解小學生活環境及交朋友的方法；家長部分，安排家長如何正確與老師談論孩子顱顏議題及教導孩子對自我的認識方法，減輕家長對孩子入學的焦慮。
    • 範例：
      小靜來參加小一入學前準備班前，完全不知道自己是單側小耳症患者，因媽媽為其流了一頭長髮，蓋住小小的耳朵，在團體，小靜通常都是低著頭安靜聽著說話，當 小靜聽到小熊侃侃而談自己的小耳朵是如何發生？且勇敢秀出自己的耳朵時，小靜眼睛為之一亮，似乎領悟了什麼？再經社工引導與鼓勵，小靜慢慢說出：「小耳朵 沒有什麼，長大可以開刀，醫師就會送給他一個漂亮的耳朵了。
  4. 植骨術前準備班
    • 服務對象：
      針對暑假即將接受牙床植骨手術的患童與家長，每年六或七月舉辦‧採遊戲治療理論基礎，透過結構式情境遊戲的設計，讓孩子了解手術的用意、過程與接觸自己內 在情緒，減低顱顏患童對於植骨手術的焦慮，同時了解術後口腔清潔與飲食注意事項，提高孩子手術的配合度；家長部分，讓顱顏家長了解植骨手術的用意、過程， 並藉由專業人員及唇顎裂家長分享術前孩子心理建設與手術前後護理照顧，減輕家長對手術的擔心與焦慮。
    • 範例：
      小傑為雙側唇顎裂，因牙齒裂縫很開，因而需分兩次進行牙床植骨手術，去年第一次來上植骨準備班的課，小傑爸爸聽到有家長分享他的孩子很優秀，隔天就下床， 他就很擔心他兒子，因他從小就很怕痛，小傑爸爸覺得微溫的水，小傑都覺得太燙喝不下去，稍微碰到桌子就哇哇大叫，去年小傑也有參加植骨術前準備班，手術當 天就下床上廁所，回家後，吃完東西也都主動漱口、刷牙，小傑的配合令爸爸感到非常驚訝！小傑透過植骨術前準備班知道很多小朋友跟他一樣需接受手術，手術是 為了他自己好，期待牙齒有機會長出來，當孩子願意為自己負責時，他自然會自動自發配合術後照顧與飲食。
  5. 自我肯定親子遊戲團體
    • 服務對象：
      以小學階段顱顏患童與家長為對象，透過遊戲、繪本等媒材，透過團體的帶領，協助顱顏孩子發現自己的優點，肯定自己，勇於表達自我，增進人際正向互動。透過 親子活動設計，引導家長看到孩子的優點，以孩子的觀點來看孩子的行為、具體給予孩子肯定與鼓勵，進而增加孩子的自信與自我概念。
    • 範例：
      庭庭是小二，親子繪本團體之成員之一，在第二次課程，社工說完小羊花拉黃耳朵繪本後分享自己也曾跟小羊花拉一樣被同學嘲笑說話不清楚，說到傷心處，不自覺 潸然淚下，社工與團體成員給予庭庭正向鼓勵與支持，同時帶領小朋友一起討論，如何回應及處理嘲笑問題，活動結束前之小書製作，庭庭在自己的小書上寫著「這 堂課我學會怎麼保護自己，也學會了怎麼對抗別人….」。

五、個別遊戲治療

  • 服務對象
    針對4-12歲有自我概念、人際關係、情緒困擾、手術焦慮等心理社會適應問題的顱顏患童，以遊戲為媒材，採一對一方式，藉治療者提供溫暖、安全、接納的環境，同時針對患童問題設計結構性遊戲，協助患童健康、快樂成長。   
  • 範例
    「泰迪要到醫院準備開刀，但一踏入醫院就發生地震，但地震稍縱即逝，不久又發生龍捲風，醫院的設備被捲到電梯內，醫生只受了一點傷，泰迪還是得開刀，不久 又發生八級地震，醫生被所有傢俱壓到，原來泰迪為了不想手術，偷了哆啦A夢之人工地震製造器，泰迪今天可以不用開刀了‧」這是強強第四次之象徵性遊戲—真 希望可以不用手術，強強因要接受植骨手術，相當焦慮，甚至尿床，因而前來接受遊戲治療，最後一次，強強玩著哆啦A夣對抗壞人的遊戲，治療者回應說：「哆啦 A夢現在沒有法寶，要靠自己的力量了‧」強強自己回答：「我手術也要靠自己，沒辦法靠法寶」，透過遊戲及治療者的接納、肯定與鼓勵，強強紓解了手術的焦慮 且累積足夠的能量面對即將到來的手術，術後，強強爸媽對強強的勇敢與自動自發清潔口腔及克制飲食讚許有佳，完全不同於前幾次術後的吵鬧與不配合。

六、營隊

  1. 快樂兒童夏令營
    • 服務對象：
      以小三至小六顱顏患童為對象，每年暑假第二或三周舉辦‧提供顱顏患童離家獨立生活及正向團體經驗的機會；藉由活潑有趣的團康、大地遊戲設計，觀察兒童在團體與同儕互動行為；透過人際或自信闖關遊戲，教導孩子肯定自我與他人互動的技巧。
    • 範例：
      小麗內向害羞，在第二天小隊行進時，在背後給活動組哥哥一個大拍背動作，其他人以為是不禮貌的動作，卻是害羞的小麗對他人示好之意。工作員觀察到背後的動 機後，肯定小麗更勇敢表達自己，也請活動組哥哥與小麗演練，如果想跟他打招呼，可以用哪些說的方式表達，或是做哪些可被接受的動作。工作員觀察，小麗學習 到互動技巧後，在小隊中更勇敢發言，也能主動認識小組其他隊友。
  2. 青少年挑戰營
    • 服務對象：
      以升國一～升高一之先天性顱顏患者為對象，透過冒險教育的學習，安排兩天一夜的課程，結合高低空戶外繩索體驗教育的形式，讓所有參加活動的顱顏青年透過團隊合作的模式來挑戰高難度的關卡，以增加自己的自信心，並體會團隊合作與同儕之間互動的美好。
    • 範例：
      阿平就讀國一，與同年齡的青少年相比，因「歌舞伎症候群」的病症，讓阿平有著一張截然不同的面孔，在參加挑戰營的課程時，在團體活動中總是獨來獨往，培養 合作默契時,也總是欠缺臨門一腳；但對阿平來說，對自我極限的挑戰是開拓關係的「新起點」，雖然害怕、恐懼的心情佈滿全身，但阿平仍努力的克服心魔，信任 在地面作安全確保的夥伴，一步步的向上攀登，直到完成高空極限挑戰的那一刻…

七、其他

  • 通報系統
    為使基金會服務可在第一時間傳送到顱顏新生兒家長手中，與全國各婦產科醫院、診所，建立顱顏新生兒通報系統；每年在北、中、南、東舉辦醫護人員之顱顏新生兒照顧研習。
  • 免費資源提供
    針對唇顎裂、小耳症新生兒免費提供唇顎裂新生兒禮袋、唇顎裂或小耳症照顧需知、衛教DVD等。
  • 講座
    依據唇顎裂、小耳症等顱顏病症家長需求不定時舉辦醫療、心理及親職等不同主題之講座。
  • 顱顏醫療照護研習會
    讓最早接觸顱顏新生兒及家長的婦產科、小兒科醫護人員瞭解最新、完整的顱顏資訊，每年與不同醫療院所合作，以婦產科醫護人員為對象，在各地舉辦顱顏醫療照護研習會。

服務據點

台北總會
  • 地址：10574台北市民生東路4段54號7樓708室（華南/彰化銀行樓上）
  • 電話：886 2 2719-0408
  • 傳真：886 2 2712-8002
  • E-mail：ncf@nncf.org
  • 上班服務時間：AM09:00～PM06:00
  • Google Map規劃路線

交通方式
  • 高鐵及台鐵：從台北車站往新光三越出口，至忠孝西路搭２６２一班車至「公教住宅站」下車。
  • 捷運轉乘公車
  • 「淡水線雙連站」：１號出口右轉搭至民生西路搭518公車至「公教住宅站」下車
  • 「木柵線中山國中站」：出口左轉至三民書局前搭乘63、225公車或棕1至「公教住宅站」下車
  • 「板南線與文湖線忠孝復興站」：２號出口至SOGO新館前搭262、521公車至「公教住宅站」或262、521、903公車至「長庚醫院站」下車
  • 「板南線忠孝敦化站」：８號出口轉乘262或905至「公教住宅站」下車
  • 公車
  • 「公教住宅站」下車： 12、225、262、262(區間)、505、518、521、612、612(區間車)、63、652、672、905正副、棕1
  • 「長庚醫院站」下車： 12、262、262區、275正副、277、285、33、521、630、672、902、902區、903、905正副、906、909、博愛公車、敦化幹線
 
中部分會

交通方式（抵達後請搭乘家樂福旁之手扶梯直達3樓管理室，往B棟走再搭電梯至14樓）
  • 高鐵：烏日站3號出口搭乘台鐵區間車至台中火車站，轉乘公車至「聖德禪寺站」下車
  • 公車
  • 台中火車站：搭乘65號、58號、71號公車至「聖德襌寺站」下車
  • 台中中正路：搭乘82號、131號公車至「聖德襌寺站」下車
  • 自行開車
  • 苗栗南下：國道一號--中港交流道--中港路--文心路左轉--崇德路右轉--家樂福
  • 彰化、南投北上：國道一號--中港交流道下--中港路--文心路左轉--崇德路右轉--家樂福
  • 彰化、南投：國道三號--74號快速道路(中彰)--環中路--崇德路右轉--家樂福
 
南部分會

交通方式
  • 高鐵及台鐵：搭乘高雄捷運紅線於「美麗島」站轉乘橘線，「信義國小」站4號出口
  • 捷運: 橘線「信義國小」站4號出口，右轉光華一路，步行約5分鐘。
  • 公車
  • 「自來水公園站」下車： 50五福幹線、52、72、76、77
  • 「信義國小站」下車： 248
 
高雄長庚醫院辦事處


交通方式
  • 高鐵：高鐵左營站搭高雄捷運紅線「凹仔底站」下車，轉搭公車紅33，「復健大樓站」下車。
  • 捷運轉搭公車
  • 紅線「高雄火車站」下車： 轉搭公車60，「復健大樓站」下車。
  • 橘線「衛武營站」下車：轉搭公車70，「復健大樓站」下車。
  • 橘線「鳳山西站」下車：轉搭公車J寶，「復健大樓站」下車。
  • 公車
  • 「復健大樓站」下車： 30、60、70、79、217、8006、8008、8009、8021、8048、紅33、橘67
  • 「文山高中站」下車：8021、橘67
雲嘉工作站
  • 地址：嘉義長庚醫院二樓傷口照護中心內（嘉義縣朴子市嘉朴路西段6號）
  • 電話：886 5 3621499
  • 傳真：886 5 3621498
  • E-mail：ncfci@nncf.org
  • 上班服務時間：AM08:30～PM05:30
  • Google Map 規劃路線

交通方式
  • 高鐵：嘉義太保站2號出口，搭乘計程車或往朴子之BRT公車，至「長庚醫院站」下車，車程約10分鐘。
  • 公車
    •  嘉義縣公車處：嘉義─水上─太保─長庚（頭班車5：50 約30 分鐘一車次）、朴子─大糠榔─長庚（頭班車6：10 約30 分鐘一車次）、布袋─朴子─長庚（頭班車6：20 約60 分鐘一車次）、嘉義─蒜頭─雙溪口─長庚（頭班車8：45 嘉義市發車）
    • 嘉義客運：朴子─大糠榔─長庚（頭班車7：00 約30 分鐘一車次）、布袋─朴子─長庚（頭班車7：30 約60 分鐘一車次）、塭港─朴子─長庚（頭班車7：00 約60 分鐘一車次）
    • 公車捷運系統：高鐵嘉義站─崙仔頂站─東勢寮站─縣政府站─長庚醫院（頭班車06：00 約20 分鐘一車次）
自行開車
  • 中山高往南：於水上交流道（270.4k）右轉下接縣168，8公里 即可抵達嘉義長庚醫院（右側）。
  • 中山高往北：過新營收費站（280.7 k）約8公里 ，於嘉義系統交流道（272.9 k），左轉走台82快速道路西行往鹿草、朴子方向，至通車路段終點（祥和交流道）右轉下走嘉45往北約3公里 ，接縣168左轉500公尺 即可抵達嘉義長庚醫院
財團法人羅慧夫顱顏基金會
網址http://www.nncf.org/
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